Richtlinien und Handlungsempfehlungen für den Einsatz von AAL-Technologien

Aus Living Lab AAL
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Um einen verantwortungsvollen, sensiblen, ethisch und moralisch weitgehend korrekten Umgang mit AAL-Technologien zu gewährleisten, existieren mittlerweile die verschiedensten Leitlinien und Handlungsempfehlungen. Diese sollen neben der Berücksichtigung der ethischen Aspekte vor allem für eine Sensibilisierung der Menschen für diese Art von Technologie mit all ihren Tücken sorgen.

MINAmI Projekt

Ikonen und Kaasinen [1] geben anhand des MINAmI Projektes (Micro-Nano integrated platform for transverse Ambient Intelligence applications) folgende Handlungsempfehlungen, welche auf sechs ethischen Grundprinzipien basieren.

  1. Privatsphäre
  2. Autonomie
  3. Integrität und Würde
  4. Zuverlässigkeit
  5. Technologieeinbezug
  6. Rolle der Technologie in der Gesellschaft

Das erste Grundprinzip ist hierbei die Privatsphäre. Ein Individuum soll also zu jeder Zeit in der Lage dazu sein, die Kontrolle und den Zugriff auf seine persönlichen Informationen zu haben und sein Umfeld zu schützen. Das zweite Grundprinzip umfasst den Begriff der Autonomie. Dieser besagt, dass ein Individuum zu jeder Zeit das Recht haben sollte zu entscheiden, in welcher Art und Weise und für welchen Zweck sie die vorliegende AAL-Technologie einsetzt. Das Grundprinzip der Integrität und der Würde drückt aus, dass Individuen respektiert werden sollen und dass AAL-Technologien die Menschenwürde in keinster Weise verletzen oder beeinträchtigen dürfen. Das Prinzip der Zuverlässigkeit meint, dass AAL-Technologien zu jedem Zeitpunkt zuverlässig arbeiten müssen und genau den Zweck erfüllen für den sie geschaffen wurden. Des Weiteren sollen die Technologien in keinster Weise das physische und das psychische Wohlergehen der Individuen verletzen. Das Prinzip des Technologieeinbezuges besagt, dass die von AAL-Technologien angebotenen Dienstleistungen allen Personen zugänglich gemacht werden sollen unabhängig von deren physischer oder psychischer Verfassung. Das sechste und letzte Prinzip umfasst die Rolle der Technologie in der Gesellschaft. AAL-Technologien sollen innerhalb der Gesellschaft so verwurzelt sein, dass diese die Lebensqualität der Individuen erhöhen und niemandem Schaden zufügen.

Empfehlungen einer Ethikkomission

Zagler, Panek und Rauhala [2] veröffentlichten im Jahre 2007 eine Reihe von Handlungsempfehlungen, welche von einer Gruppe von Experten auf dem Gebiet der Soziologie, Pflege und Ethik erarbeitet wurden. Die ersten drei Punkte richten sich an die Aspekte der Privatsphäre und der Akzeptanz. So war es ein Hauptanliegen der Expertenrunde nicht invasive Sensoren zu verwenden. Hiermit sind Sensoren gemeint, welche nicht oder nur möglichst gering in die Privatsphäre der Betroffenen eindringen. Dies soll die Angst der Nutzer*innen vor versteckten Kameras oder Mikrophonen verringern. Allerdings ist die Wahrung der Privatsphäre oftmals mit Konflikten verbunden. So haben verschiedene Personen, Organisationen oder die Gesellschaft an sich eine unterschiedliche Auffassung von Privatsphäre. Außerdem ist es oftmals unmöglich beispielsweise eine Überwachungsfunktion in ein AAL-System zu integrieren ohne hierbei auf eine invasive Sensorik zurückgreifen zu müssen. Dies bedeutet dass der Schutz der Privatsphäre oftmals ein Balanceakt zwischen der Privatsphäre an sich und konkurrierenden Interessen ist. Und obwohl manchmal Teile der Privatsphäre zu Gunsten von höheren Interessen weichen müssen, gilt es als oberstes Gebot die Privatsphäre weitestgehend zu wahren und diese immer über ökonomische Interessen zu stellen.

Der zweite Punkt richtet sich an die Nachhaltigkeit von AAL-Systemen. In einem Großteil der Fälle werden AAL-Technologien erst nachträglich in ein bestehendes häusliches Umfeld integriert. Dies führt oftmals zu baulichen Eingriffen und dadurch zu hohen Kosten. Um sowohl die baulichen Veränderungen (z.B. Verlegung von Kabeln in der Wand) als auch den Energieverbrauch möglichst gering zu halten, wird empfohlen in erster Linie auf energiesparende kabellose Technologien zu setzen. Dies kann durch batteriebetriebene oder autarke Technologien wie zum Beispiel Mikrogeneratoren, Fotovoltaikanlagen oder Thermogeneratoren erreicht werden. Ein weiterer Aspekt der Nachhaltigkeit ist der technologische Fortschritt, der im Rahmen einer AAL Installation ebenfalls berücksichtigt werden sollte. Hierbei bietet sich der Einsatz von Modulsystemen an, die zu jeder Zeit und ohne viel Aufwand nachgerüstet werden können. Durch die kabellose Verbindung mit dem Internet können Softwareupdates oder andere notwendige Veränderungen kostensparend und schnell durchgeführt werden.

Der dritte Punkt befasst sich mit dem Datenschutz. Da bei dem Einsatz eines AAL-Systems täglich eine Vielzahl von Daten erhoben wird, stellt sich unweigerlich die Frage nach deren Übertragung und Archivierung. Zagler et al. [2] empfehlen hierbei unbedingt, sich nicht für eine Übertragung der Daten an eine zentrale Speicherstelle zu entscheiden. Auch wenn dieser Zugang eventuell zu einer Erhöhung der Kosten führen könnte, sollten sensible Daten unbedingt vor Ort gespeichert werden. Die Ausnahme bilden hierbei natürlich Fälle, in denen ein rasches Handeln erforderlich ist. Dies kann zum Beispiel dadurch erreicht werden, dass, wenn ein Alarmsignal nach einer vorgegebenen Zeit nicht gelöscht wird, dieses und die relevanten Daten erst dann automatisch weitergeleitet werden.

Ein weiterer Punkt betrifft die Transparenz derartiger AAL-Systeme. Es ist unbedingt darauf zu achten, dass der/die BenutzerIn lückenlos über die gesamte Funktionsweise des Gerätes informiert wird. Dies sollte ausschließlich in einer verständlichen Art und Weise erfolgen. Es ist darauf zu achten, dass eine verständliche Sprache verwendet wird, die möglichst auf technische Ausdrücke verzichtet. Außerdem sollten neben dem/der BenutzerIn auch die Angehörigen, die Health Professionals sowie jene Personen, die für das Gerät in finanzieller Hinsicht aufkommen eingeschult werden. Hierbei hat es sich als sinnvoll erwiesen Videodemonstrationen oder Präsentationen verschiedener Szenarien einzusetzen. In weiterer Folge sollte unbedingt auf die Vorteile des AAL-Gerätes hingewiesen werden. Ein essentieller Aspekt ist es, dem/der AnwenderIn die absolute Befehlsgewalt über das Gerät zu überlassen. Dieser sollte zu jedem Zeitpunkt in der Lage sein das Gerät beziehungsweise einzelne Funktionen auszuschalten. Hierbei gilt es die perfekte Balance zwischen Sicherheit und Privatsphäre zu finden. Auch die Sichtbarkeit der Technologie sollte ausgewogen sein. Während es oftmals ein beklemmendes Gefühl ist, einer Vielzahl von Monitoren und Kontrolllämpchen ausgesetzt zu sein, kann eine zu versteckte Technik ebenfalls Unbehagen oder gar Angst auslösen.

Zu guter Letzt sollten AAL-Systeme so konstruiert sein, dass diese in der Lage sind, die Bequemlichkeit des Betroffenen effektiv zu bekämpfen. Während AAL-Geräte durchaus eine Erhöhung der Sicherheit und des Komforts mit sich bringen sollten, darf dies in keinster Weise als Aufforderung zum Nichtstun verstanden werden. Vor allem ältere und/oder isolierte Personen sollten ermutigt werden ihre Mobilität zu erhöhen und ihre sozialen Kontakte zu verbessern.

Österreichische Bioethikkommission

Die österreichische Bioethikkommission hat in ihrer Stellungnahme [3] aus dem Jahre 2009 ebenfalls eine Reihe von Empfehlungen erarbeitet.

Eine dieser unbedingt zu setzenden Maßnahmen auf dem Gebiet der Autonomie, Abhängigkeit und Fürsorge bei der Verlagerung der Betreuung mit Hilfe von AAL-Technologien in das häusliche Umfeld ist das Einverständnis der Betroffenen. Dieser Einverständniserklärung muss in jedem Falle eine sorgfältige Beratungsphase sowohl für den Betroffenen als auch für die Angehörigen und Betreuungspersonen vorausgehen, in der jeder Art von Fragestellungen, Ängsten und Zweifel begegnet werden sollte. Im Zuge dieser Beratungsphase muss außerdem festgestellt werden, ob der Betroffene den physischen und psychischen Anforderungen, welche eine AAL-Technologie mit sich bringt, gewachsen ist.

Ein weiterer nicht zu vernachlässigender Punkt umfasst die Möglichkeit der AnwenderInnen und deren Umfeld das installierte AAL-System nach einer Eingewöhnungsphase ohne finanziellen oder bürokratischen Aufwand wieder aufzugeben. Des Weiteren gilt es darauf zu achten, dass AAL-Systeme immer in ein Geflecht integrierter Versorgung eingebunden werden und das diese die Kommunikation nicht ersetzen sondern viel mehr unterstützen. Die Handlungsempfehlungen auf dem Gebiet der sozialethischen Aspekte beziehen sich vor allem auf die Gesichtspunkte der Verteilungsgerechtigkeit und Teilhabegerechtigkeit. So gilt es sicherzustellen, dass AAL-Technologien, welche sich als wirksam erwiesen haben, im öffentlichen Gesundheitswesen zugänglich gemacht werden. Diese Zugänglichkeit soll sich auch darin bemerkbar machen, dass eventuelle AAL Anwender*innen unabhängig von deren Wohnsituation (baulicher Zustand der Wohnung, Größe, Wohnsituation) die Möglichkeit haben AAL-Technologie in Anspruch zu nehmen. Sollten Betroffene die Installation und in weiterer Folge die Verwendung von assistiven Technologien ablehnen, darf daraus keinerlei Nachteil für diese Personen hinsichtlich ihrer medizinischen und pflegerischen Betreuung entstehen. Aus gesundheitspolitischer Sicht gilt es Richtlinien und Verfahrensweisen zu erarbeiten und die generelle Auswirkung von AAL auf das Gesundheitswesen und den demographischen Wandel zu erörtern.

Aus Sicht der rechtlichen Aspekte empfiehlt die österreichische Bioethikkommission die Durchführung einer umfassenden Studie hinsichtlich der erforderlichen rechtlich zu setzenden Schritte. Ein weiterer wichtiger Aspekt sind die Anforderungen im Bereich des Datenschutzes, der Überwachung und der Privatsphäre. So ist darauf zu achten, dass die Datensammlung und Verarbeitung auf ein Minimum zu reduzieren ist und dass die Betroffenen jeder Zeit dazu in der Lage sind sich dieser Kontrolle zu enthalten. Diese Erfassung der Daten sollte ausnahmslos auf jene Daten beschränkt sein, welche unbedingt für die medizinische und pflegerische Betreuung und Überwachung notwendig sind. Ausnahmeregelungen sind in diesem Zusammenhang für nicht einwilligungsfähige oder besonders verletzliche Patient*innen zu treffen.

Weitere zu beachtende Handlungsempfehlungen befassen sich mit den Aspekten der Technikentwicklung. Da es sich bei AAL-Technologien oftmals um medizinische Geräte handelt, sind derartige Geräte gemäß dem österreichischen Medizinproduktegesetz einzustufen. Dies bedeutet in weiterer Folge, dass diese Geräte eine Zulassung benötigen, um für die spezielle Verwendung im häuslichen Bereich zugelassen zu sein. Die österreichische Bioethikkommission empfiehlt in diesem Zusammenhang eine Prüfung inklusive Evaluierung dieser Gerätschaften im häuslichen Bereich, wobei auch Ethikkommissionen einbezogen werden sollten.

Ein gegebenenfalls wichtiger Aspekt ist die Entwicklung dieser AAL-Technologien. Diese sollte unbedingt unter Einbezug der betroffenen Personen (partizipativ) sowie unter realen Bedingungen erfolgen. Zu guter Letzt wird auf die Wichtigkeit der Transparenz dieser AAL-Technologien hingewiesen. So sollen die Betroffenen zu jeder Zeit die Möglichkeit haben das Gerät selbstständig zu steuern und gegebenenfalls zu konfigurieren. Überdies sollten sie in der Lage sein, die Funktionsweise der AAL-Technologie zu verstehen und die Interaktion mit dem System sollte möglichst simpel möglich sein.

Begleitstudie des BMBF

Die zehnmonatige Begleitstudie [4] im Auftrag des deutschen Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) aus dem Jahre 2012 enthält im Bezug auf die ethischen Fragestellungen ebenfalls eine Leitlinie für einen ethisch vertretbaren Umgang mit altersgerechten Assistenzsystemen. Diese Leitlinie orientiert sich an den ethischen Fragestellungen der vorliegenden Studie und umfasst 15 Punkte.

Der erste Punkt umfasst Handlungsanweisungen, welche die Selbstbestimmung des Individuums betreffen. Die Hauptaussage dieses ersten Aspektes der Selbstbestimmung lautet, dass AAL-Systeme den AnwenderInnen dabei helfen sollen, ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu führen. Damit ist gemeint, dass die NutzerInnen trotz der technischen Unterstützung durch AAL Systeme weiterhin selbstbestimmt handeln und Entscheidungen treffen können. AAL-Systeme sollten nur dann eigenständige Entscheidungen treffen beziehungsweise Maßnahmen ergreifen, wenn dies ausdrücklich mit den AnwenderInnen abgesprochen ist oder eine Notsituation eintritt. Ein weiterer essentieller Aspekt ist die Möglichkeit der NutzerInnen, das Gerät jederzeit ausschalten zu können. Hierbei ist es wichtig, die Anwender*innen über diese Möglichkeit und die technische Vorgehensweise zu informieren und gleichzeitig Ausgleichsmechanismen bezüglich der Verantwortlichkeiten und Haftung abzuklären.

Der zweite Punkt der Leitlinie befasst sich mit Betroffenen, welche mit einer eingeschränkten Selbstbestimmung zu kämpfen haben. Die Leitlinie empfiehlt bei dieser Personengruppe AAL-Systeme nur nach einer besonderen Prüfung einzusetzen. Sollten die NutzerInnen noch in der Lage sein ihre Wünsche und Anliegen selbstständig zu formulieren, sollten diese schriftlich festgehalten beziehungsweise für den Fall eine Verschlechterung des kognitiven Zustandes eine Betreuungsperson benannt werden. Bei Betroffenen, denen kein selbstbestimmtes Handeln mehr möglich ist, sollte AAL-Systeme erst nach einer ausdrücklichen Übereinkunft mit den Angehörigen beziehungsweise der zuständigen Betreuungsperson und nach reiflicher Prüfung aller gesetzlichen Vorschriften zur Anwendung kommen.

Der dritte Aspekt befasst sich mit der Teilhabe der betroffenen Personen und besagt, dass AAL-Technologien dazu in der Lage sein sollten, den AnwenderInnen eine Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen sowie die soziale Integration zu fördern. Die Leitlinie hebt in diesem Zusammenhang die Wichtigkeit der Individualität hervor. So soll der/die AnwenderIn über die Art und das Ausmaß der Teilhabe entscheiden und nicht das Gerät an sich. Von besonderer Bedeutung ist, dass AAL-Systeme nicht als Ersatz für persönliche Kommunikationsformen gesehen werden sollten.

Punkt Nummer vier beschäftigt sich mit Aspekten der Gerechtigkeit vor dem Hintergrund des Zugangs zu AAL-Systemen. So weist die Leitlinie ausdrücklich darauf hin, dass der Zugang zu AAL-Systemen für jeden unabhängig von sozioökonomischem Status, Einkommen, Familiensituation, Herkunft, Alter, Geschlecht, Bildungsniveau etc. möglich sein muss.

Der nächste Aspekt beschreibt die Perspektive der Sicherheit und sagt aus, dass AAL-Systeme für alle AnwenderInnen sicher sein sollen. Dies gilt sowohl für den täglichen Umgang mit der Technologie als auch für das Verhalten des AAL Systems bei technischen Störungen oder Ausfällen. Diese Systeme dürfen weder zu körperlichen Schäden oder Verletzungen führen, noch dürfen sie psychische Belastungen wie Stress, Überforderung oder Angst hervorrufen.

Der sechste Punkt der Leitlinie richtet sich an die Problematik der Privatsphäre und richtet sich in erster Linie an den verantwortungsbewussten Umgang mit den erhobenen Daten. Hierbei gilt es die erhobenen Daten wenn möglich zu anonymisieren und durch Schutzmechanismen gegen Dritte abzusichern. Des Weiteren sollte es keinesfalls zu einer Zusammenführung der Daten mehrerer verschiedener Anwender*innen kommen.

Der folgende siebente Punkt knüpft unmittelbar an den vorhergehenden an und beschreibt wichtige Aspekte des Datenschutzes. Hierbei gilt es vor allem um die Absicherung der Daten gegen den unbefugten Zugriff durch Dritte durch geeignete Schutzmechanismen. Außerdem empfiehlt die Leitlinie, Datenschutzerklärungen möglichst simpel und verständlich zu gestalten und den ordnungsgemäßen Umgang mit den erhobenen Daten verständlich und nachvollziehbar zu vermitteln.

Punkt Nummer acht richtet sich an die Aufklärung und informationelle Selbstbestimmung und empfiehlt, dass NutzerInnen erst dann eine Einverständniserklärung unterschreiben sollten, wenn diese umfassend und lückenlos über die Möglichkeiten, Grenzen und Funktionen des AAL-Systems informiert wurden und diese auch eindeutig verstanden haben.

Ein weiterer wichtiger Aspekt der Leitlinie ist die Frage der Haftung. Hierbei ist es unerlässlich, Fragen der Verantwortung und Haftung im Falle einer Fehlfunktion oder Störung des AAL-Systems, die in weiterer Folge zu einem Nachteil oder gar Schädigung des Betroffenen führen, nachvollziehbar und verbindlich festzulegen.

Der zehnte Punkt der Leitlinie schildert den richtigen Umgang mit Altersbildern. In diesem Zusammenhang sollte es unterlassen werden, ein eindimensionales, ausschließlich defizitär oder gesund dargestelltes Bild des alten Menschen darzustellen. Vielmehr sollten die vielschichtigen Aspekte des Alterns und des alten Menschen berücksichtigt werden, ohne diesen zu diskriminieren oder zu stigmatisieren. Somit sollten AAL-Systeme in weiterer Folge in der Lage sein, den Prozess des Alterns in der Gesellschaft neu zu interpretieren.

Ein weiterer Punkt richtet sich an die Problemfelder der Diskriminierung und Normierung. So ist es absolut zu vermeiden, dass AAL-Systeme zu einer Diskriminierung, Stigmatisierung oder Normierung der AnwenderInnen führen. Da die Anwendung von AAL-Systemen jedem Mensch selbst überlassen bleibt, ist es unerwünscht, eine eventuelle Entscheidung gegen oder für eine Anwendung zu verurteilen. In weiterer Folge gilt es zu vermeiden, dass die NutzerInnen einer Normierung ausgesetzt sind, indem sie sich (unbewusst) an den Messwerten des AAL-Systems orientieren und sich dadurch ihren Alltag bestimmen lassen.

Ein weiterer nicht zu unterschätzender Aspekt ist die Frage der Anwendungsfreundlichkeit. AAL-Systeme sollten in jedem Fall möglichst intuitiv, einfach und nachvollziehbar konstruiert sein. Hierbei ist vor allem auf die besonderen Erfordernisse älterer Menschen zu achten, welche sich oftmals aus einer verringerten physischen und psychischen Leistungsfähigkeit ergeben. Diesen Ansprüchen gilt es bereits in der Planungs-, Entwicklungs- und Konstruktionsphase gerecht zu werden.

An den besonderen Bedürfnissen älterer Menschen schließt auch der nächste Punkt der Leitlinie, nämlich die Frage nach den Vertragsbestimmungen an. So sollten AnwenderInnen von AAL-Systemen jederzeit in der Lage sein aus dem geschlossenen Vertrag auszusteigen. Diese Situation kann vor allem dann eintreten, wenn sich der Betroffene durch die Anwesenheit eines AAL-Systems verunsichert, überwacht oder gar ängstlich fühlt. Nicht zuletzt, um auch den Anbietern Sicherheit zu gewährleisten, bietet sich hierbei eine Testphase an, in welcher der/die NutzerIn sich längerfristig mit dem AAL-System auseinandersetzen kann, bevor dieser eine endgültige Entscheidung trifft. Als unterstützender Faktor werden in diesem Zusammenhang unter anderem modular aufgebaute AAL-Systeme gesehen.

Der nächste Aspekt betrifft in erster Linie die Anbieter von AAL-Systemen sowie Betreuungspersonen. Diese sollten sich nämlich zu regelmäßigen Weiter- und Fortbildungen auf dem Gebiet von altersgerechten Assistenzsystemen verpflichten. Hiermit sollen vor allem juristische, ökonomische, ethische und soziale Fragestellungen behandelt werden.

Der letzte Punkt der Leitlinie richtet sich an die Verantwortung der AAL Anbieter. So sollen Anbieter stets im Interesse der Betroffenen agieren und die Technik ausschließlich zum Nutzen und Wohl ebendieser entwickeln und einsetzen. Der Leitsatz dieses letzen Punktes lautet: Die Technik dient dem Menschen und sollte sich seinen Bedürfnissen, Wünschen und Lebensprozessen anpassen – nicht umgekehrt.

Einzelnachweise