Lebensqualität

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Der Begriff Lebensqualität (Quality of Life) wird zwar oft verwendet, jedoch selten definiert oder klar von anderen vergleichbaren Begriffen wie Wohlbefinden (Well-Being) oder Lebenszufriedenheit (Life Satisfaction) abgegrenzt. Im Zusammenhang mit der Gesundheit spricht man auch von der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (health related quality of life) [1] [2]. Konsensdefinitionen für den Begriff Lebensqualität fehlen bisher [3] [2]. Trotz dieser konzeptuellen Heterogenität lässt sich feststellen, dass Lebensqualität meist als subjektiv erlebtes, multidimensionales Konzept beschrieben wird [2]. «Multidimensional» ist das Konzept, weil es verschiedene Lebensbereiche umfasst. Welche Lebensbereiche das sind, unterscheidet sich je nach Definition des Konzepts. Oft genannt werden körperliche und psychische Gesundheit, soziale Beziehungen und Alltagsbewältigung, können aber auch Umweltfaktoren, Schlafqualität oder abstraktere Konzepte wie Selbstbild oder das Gefühl von Sinnhaftigkeit des eigenen Lebens umfassen [4].

Lebensqualität und Gesundheit

Seit dem Beginn des 20. Jahrhunderts haben gesellschaftliche Veränderungen sowie Fortschritte in Medizin und Public Health zu einem grundsätzlichen, weltweiten Anstieg der Lebenserwartung geführt. Dieser Anstieg wurde vom Aufkommen eines ganzheitlicheren Begriffs von Gesundheit begleitet, welcher sich deutlich in der 1946 entstandenen Weltgesundheitsorganisation (WHO)-Definiton von Gesundheit als "eines Zustands körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur Abwesenheit von Krankheit oder Gebrechlichkeit" [5]. Im medizinischen Diskurs wurde der Begriff Lebensqualität seit den 1970er Jahren vermehrt verwendet, um angesichts der grösseren Verbreitung chronischer Krankheiten die Wende hin zur einer Medizin zu propagieren, welche nicht mehr nur kurativ bzw. lebensverlängernd wirkt, sondern auch ihre Klient*Innen dabei unterstützt, eine lebenswertes Leben mit und trotz Einschränkungen zu führen [6].

Evaluation von Lebensqualität

Operationalisierung von Lebensqualität

Die Evaluation von Lebensqualität im Gesundheitsbereich wurde in den 1980er Jahren durch die Entwicklung erster Assessments massgeblich vorangetrieben. Seit den 1990er Jahren werden diese auch vermehrt auf ihre psychometrische Eigenschaften getestet und in wissenschaftlichen Studien verwendet [6]. Heute existiert eine Vielzahl krankheitsspezifischer und generischer Assessments für Lebensqualität, Wohlbefinden und verwandte Konzepte. Die Heterogenität des Konzepts Lebensqualität führt dazu, dass sich diese Assessments stark darin unterscheiden, wie sie den Begriff konzeptualisieren und operationalisieren und daher auch, welche Lebensbereiche sie zu erfassen suchen. Die konzeptuellen Grundlagen, auf welchen Assessments zur Erfassung von Lebensqualität gründen, können aus drei verschiedenen Quellen stammen: aus theoretischen Konzepten, der Perspektive der Klienten und Klientinnen und/oder aus Erfahrungen mit und bestehender Evidenz zu anderen Assessments. So basieren zum Beispiel die von der WHO entwickelten Instrumente WHOQOL-BREF [7], EUROHIS-QOL 8 [8] und WHOQOL-OLD [9] einerseits auf der WHO-Definition von Lebensqualität [10], andererseits auf den Resultaten von Fokusgruppen-Befragungen mit gesunden und kranken Menschen sowie medizinischen Experten. Damit sind sie sowohl in der Theorie als auch in der Perspektive der Klienten und Klientinnen verankert [11] [12]. Ein anderes Assessment aus dem Demenzbereich, das QUALIDEM, wurde auf der Grundlage des Adaption-Coping Modells [13] und von Erkenntnissen aus Fokusgruppen mit Betroffenen entwickelt [14]. Andere Assessments, wie der EQ-5D [15], der SF-36 [16] und der SF-12 [17] basieren auf Erfahrungen mit älteren Assessments und bestehender Evidenz. Eine weitere Gruppe von Assessments lässt die Befragten die für ihre Lebensqualität wichtigen Bereiche selbst definieren, beispielsweise der SEIQOL-DW [18] und der Patient Generated Index [19].

Evaluation der subjektiven Lebensqualität

Lebensqualität und Wohlbefinden werden heutzutage in der Regel als subjektiv erlebte Zustände angesehen [20][21][1][2]. Assessments von Lebensqualität und Wohlbefinden erfassen daher wenn immer möglich die Selbstbeurteilung der Befragten [22][23][24]. Die meisten dieser Assessments sind Fragebögen, anhand derer Klient*innen ihre eigene Lebensqualität beurteilen sollen, beispielsweise der WHOQOL-BREF [7], der SF-36 und seine Kurzform SF-12 [16] [17] oder der EQ-5D[15].

Evaluation der Lebensqualität von Menschen, die selbst keine Auskunft geben können

Gerade bei Menschen mit schwerer Demenz hat sich jedoch gezeigt, dass Assessments zur Selbstbeurteilung oft nicht durchführbar sind und stattdessen eine Fremdbeurteilung durch Angehörige und/oder Pflegfachpersonen nötig ist [25]. Auch zu diesem Zweck liegen vor allem Fragebögen vor. Daneben existieren vor allem im Demenzbereich Beobachtungsassessments, bei welchen klar definierte, beobachtbare Verhaltensweise von eine*r Assessor*in beurteilt und bewertet werden, beispielsweise das QUALIDEM [14][26], welches als Assessment zur Fremdbeurteilung der Lebensqualität von Pflegeheimbewohnern mit Demenz entwickelt wurde.

Unterschiede zwischen Selbst- und Fremdbeurteilung von Lebensqualität

Dabei ist zu erwähnen, dass sich Fremd- und Selbstbeurteilung von Lebensqualität oft deutlich unterscheiden. So fanden Hounsome und Kollegen [27] in einer Übersichtsarbeit zu Studien mit dem EQ-5D, dass Fremdbeurteilende die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Demenz häufig tiefer einschätzen als die Betroffenen selber, und dass sich auch die Beurteilungen von Pflegefachpersonen, Familienangehörigen und Ärzteschaft voneinander unterschieden. Unter anderem kann auch die subjektive Belastungen der Pflegefachpersonen einen Einfluss auf ihre Beurteilung haben[28]. Auch für den SF-36 fand sich in einigen Studien das Muster, dass die Lebensqualität in der Fremdbeurteilung tiefer eingeschätzt wurde als in der Selbstbeurteilung Betroffener[29][30]. Die zum Teil schwache Übereinstimmung von Selbst- und Fremdbeurteilung für den QOL-AD wurde bereits erwähnt [31][32][33], und auch das QUALIDEM zeigte in einer oben erwähnten Studie einen äussert schwachen Zusammenhang mit Selbstbeurteilungen von Lebensqualität[33]. Aufgrund dieser Problematik wird der Einsatz von Fremdbeurteilungsinstrumenten vor allem dann empfohlen, wenn eine Selbstbeurteilung nicht möglich ist, beispielsweise bei schwerer Demenz[34].

Einzelnachweise

  1. 1,0 1,1 Hammell, K. W. (2006). Perspectives on disability & rehabilitation: contesting assumptions, challenging practice. Edinburgh: Churchill Livingstone.
  2. 2,0 2,1 2,2 2,3 Post, M. (2014). Definitions of Quality of Life: What Has Happened and How to Move On. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation, 20(3), 167–180. https://doi.org/10.1310/sci2003-167
  3. Cooley, M.E. (1998). Quality of life in persons with non-small cell lung cancer: A concept analysis. Cancer Nursing, 21 (2)
  4. Ballmer, T., Wirz, F., & Gantschnig, B. E. Assessing the quality of life and well-being of older adults with physical and cognitive impairments in a German-speaking setting: A systematic review of validity and utility of assessments/Die Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden älterer Menschen mit psychischen und kognitiven Einschränkungen: ein systematisches Literaturreview zur Validität und Praktikabilität deutschsprachiger Assessments. International Journal of Health Professions, 6(1), 124-143. https://doi.org/10.2478/ijhp-2019-0014
  5. WHO. (1946). Verfassung der Weltgesundheitsorganisation. New York: World Health Organization.
  6. 6,0 6,1 Bullinger, M. (2014). Das Konzept der Lebensqualität in der Medizin–Entwicklung und heutiger Stellenwert. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 108(2-3), 97-103.
  7. 7,0 7,1 WHOQOL-Group. (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine, 28(3), 551–558.
  8. Power, M. (2003). Development of a common instrument for quality of life. In A. Nosikov & C. Gudex (Eds.), EUROHIS: Developing common instruments for health surveys (pp. 145–164). Amsterdam: IOS Press.
  9. Power, M., Quinn, K., & Schmidt, S. (2005). Development of the WHOQOL-old module. Quality of Life Research, 14(10), 2197–2214.
  10. WHO. (2018). WHO | WHOQOL: Measuring Quality of Life. Retrieved April 18, 2018, from http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/#
  11. Angermeyer, M. C., Kilian, R., & Matschinger, H. (2000). WHOQOL - 100 und WHOQOL - BREF: Handbuch für die deutschsprachige Version der WHO-Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität. Göttingen: Hogrefe.
  12. Winkler, I., Matschinger, H., Angermeyer, M. C., & WHOQOL-OLD Group. (2006). Der WHOQOL-OLD - Ein Fragebogen zur interkulturellen Erfassung der Lebensqualität im Alter. PPmP-Psychotherapie· Psychosomatik· Medizinische Psychologie, 56(2), 63–69.
  13. Dröes, R. M. (1991). In Beweging: Over psychosociale hulpverlening aan demente ouderen.[Psychosocial care for elderly with dementia.]. Amsterdam: Vrije Universiteit Amsterdam.
  14. 14,0 14,1 Ettema, T. P., Dröes, R., de Lange, J., Mellenbergh, G. J., & Ribbe, M. W. (2007a). QUALIDEM: development and evaluation of a dementia specific quality of life instrument--validation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22(5), 424–430.
  15. 15,0 15,1 EuroQol-Group. (1990). EuroQol–a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy (Amsterdam, Netherlands), 16(3), 199.
  16. 16,0 16,1 Ware, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473–483.
  17. 17,0 17,1 Ware, J. E., Kosinski, M., & Keller, S. D. (1996). A 12-Item Short-Form Health Survey: construction of scales and preliminary tests of reliability and validity. Medical Care, 34(3), 220–233.
  18. O’Boyle, C. A., McGee, H., Hickey, A., O’Malley, K., & Joyce, C. R. B. (1992). Individual quality of life in patients undergoing hip replacement. The Lancet, 339(8801), 1088–1091.
  19. Ruta, D. A., Garratt, A. M., Leng, M., Russell, I. T., & MacDonald, L. M. (1994). A new approach to the measurement of quality of life: the Patient-Generated Index. Medical Care 32(11), 1109–1126.
  20. Carr, A. J., & Higginson, I. J. (2001). Measuring quality of life: Are quality of life measures patient centred? BMJ: British Medical Journal, 322(7298), 1357-1360.
  21. Diener, E. (2000). Subjective well-being: The science of happiness and a proposal for a national index. American Psychologist, 55(1), 34-43.
  22. Brod, M., Stewart, A. L., Sands, L., & Walton, P. (1999). Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: the Dementia Quality of Life Instrument (DQoL). Gerontologist, 39(1), 25–35.
  23. Koller, M., Neugebauer, E. A. M., Augustin, M., Büssing, A., Farin, E., Klinkhammer-Schalke, M., & von Steinbüchel, N. (2009). Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung–konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Das Gesundheitswesen, 71(12), 864–872.
  24. Schumacher, J., Klaiberg, A., & Brähler, E. (Eds.). (2003). Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden. Göttingen: Hogrefe.
  25. Oppikofer, S. (2008). Lebensqualität bei Demenz: eine Bestandesaufnahme, Sichtung und Dokumentation bestehender Instrumente zur Messung von Lebensqualität bei Menschen mit schwerer Demenz. Zürich: Universität Zürich-Zentrum für Gerontologie.
  26. Ettema, T. P., Dröes, R., de Lange, J., Mellenbergh, G. J., & Ribbe, M. W. (2007b). QUALIDEM: development and evaluation of a dementia specific quality of life instrument. Scalability, reliability and internal structure. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22(6), 549–556.
  27. Hounsome, N., Orrell, M., & Edwards, R. T. (2011). EQ-5D as a Quality of Life Measure in People with Dementia and Their Carers: Evidence and Key Issues. Value in Health, 14(2), 390–399. https://doi.org/10.1016/j.jval.2010.08.002
  28. Kunz, S. (2010). Psychometric properties of the EQ-5D in a study of people with mild to moderate dementia. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation, 19, 425–434. https://doi.org/10.1007/s11136-010-9600-1
  29. Novella, J. L., Jochum, C., Ankri, J., Morrone, I., Jolly, D., & Blanchard, F. (2001). Measuring general health status in dementia: Practical and methodological issues in using the SF-36. Aging Clinical and Experimental Research, 13(5), 362–369. https://doi.org/10.1007/BF03351504
  30. Yip, J. Y., Wilber, K. H., Myrtle, R. C., & Grazman, D. N. (2001). Comparison of older adult subject and proxy responses on the SF-36 health-related quality of life instrument. Aging & Mental Health, 5(2), 136–142.
  31. Dichter, M. N., Wolschon, E.-M., Schwab, C. G., Meyer, G., & Köpke, S. (2018). Item distribution and inter-rater reliability of the German version of the quality of life in Alzheimer’s disease scale (QoL-AD) proxy for people with dementia living in nursing homes. BMC Geriatrics, 18(1), 145-155.
  32. Leon-Salas, B., Logsdon, R. G., Olazaran, J., Martinez-Martin, P., & The Msu-Adru. (2011). Psychometric properties of the Spanish QoL-AD with institutionalized dementia patients and their family caregivers in Spain. Aging & Mental Health, 15(6), 775–783. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.562183
  33. 33,0 33,1 Wolak, A., Novella, J., Drame, M., Guillemin, F., DiPollina, L., Ankri J, & Jolly D. (2009). Transcultural adaptation and psychometric validation of a French-language version of the QoL-AD. Aging & Mental Health, 13(4), 593–600. https://doi.org/10.1080/13607860902774386
  34. Moniz-Cook, E., Vernooij-Dassen, M., Woods, R., Verhey, F., Chattat, R., Vugt, M. D., O’Connell, M., Harrison, J., Vasse, E., Dröes, R.M., & Orrell, M. (2008). A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging & Mental Health, 12(1), 14–29. https://doi.org/10.1080/13607860801919850